Nr. 20: «Brevet til en baby som falt ned fra en bro»

I det ene åndedraget snakkes det med store ord om raushet, mangfold, likeverd og inkludering. I neste åndedrag utrydder vi de svakeste uten å blunke, eller legger forholdene så dårlig til rette at det blir vanskelig å leve. Er ikke raushet og likeverd for alle?

21. desember 2011 erklærte FNs generalforsamling i en resolusjon at 21. mars skal være den internasjonale Verdensdagen for Down syndrom. Datoen henspiller på kromosompar 21, som ved Down syndrom har et ekstra tillegg. Det var Downsyndrome International og European Downsyndrome Association (EDSA), som sto bak stiftelsen av denne datoen som internasjonal dag for mennesker med Trisomi 21. Internasjonalt er det allerede blitt en innarbeidet dag for feiring, med en rekke arrangementer som blant annet maratonløp, prisutdelinger, konserter, konferanser, osv.

I hele verden markeres dagen av barn og voksne, som blant annet har på seg to ulike sokker gjennom dagen for å vise at det er ok å være forskjellige. Jeg håper du også slenger deg på #rockthesocks. Jeg lar Astra Milberg være min stemme på denne dagen, for hun sier det så bra selv. Og ikke si at det ikke treffer deg også??

(Astra Milberg har Downs Syndrom, og bor i Toronto i Canada. Hun jobber i en rekke organisasjoner og er skribent og en selvutnevnt advokat for Down syndrom. Denne artikkelen er tatt fra Bladet Down Syndrom Ireland – Sommeren 2007 – hvor hun reagerer etter å ha lest om en sak i avisa hvor en baby på 8 måneder skal ha falt over en bro og overlevd – Brevet er gjengitt med tillatelse og oversatt av Tove M. Fjellvang Lie, Ups & Downs Øvre Romerike)

”Kjære Baby Kaya,

Når jeg leste om ditt fall fra broen i avisa, fikk jeg vondt i hjertet mitt. Jeg vet at politiet fremdeles forsøker å finne ut om det var moren din som mistet deg eller som kastet deg over rekkverket. Men på mange måter spiller det ingen rolle. For faktum er at så snart folk visste at du hadde Downs syndrom, ble det plutselig en grunn til å kaste deg ned – Du er en baby som i virkeligheten ikke har noen verdi. Det er et par ting du trenger å lære. For det første kommer du fra en gruppe mennesker som historisk sett alltid er blitt stuet vekk, gjemt eller fjernet. Vi er blitt kastet ut fra våre familier og inn i institusjoner. Vi har blitt kastet ut fra skoler og stuet inn i spesialklasser. Vi er blitt kastet ut i arbeidsløshet og til liv i fattigdom. Til og med leger ønsker at mennesker som deg og meg, med Downs Syndrom, ikke eksisterer. Men vi andre, mennesker med funksjonshemninger, er glade for at du er her og ønsker deg velkommen til å kjempe sammen med oss!

Og jeg, en kvinne med Downs Syndrom, ønsker å være den første til å gi deg noe på veien. Selv om du kommer fra mennesker som historisk sett er blitt stuet vekk og fjernet, så kommer du også fra en gruppe mennesker som har lært seg kunsten med å overleve. Jeg er min egen advokat, med det mener jeg at jeg har lært å stå opp og snakke for meg selv og mot urettferdighet. Det tar jeg på alvor! Det er noen ting som jeg har lært, som jeg gjerne vil gi videre til deg… ting som jeg ønsket at noen fortalte meg da jeg var liten.

Så fra meg til deg…:

Være stolt av deg selv! Å ha Downs Syndrom er på en måte litt kult! Jeg synes vi har vakre øyne. Alle forteller meg at vi har enestående smil, og jeg tror de har rett. Å være stolt vil hjelpe deg på så mange måter. Det vil sørge for at du lander mykt hver gang noen behandler deg dårlig eller kaller deg ved stygge navn. For du vil høre de alle ”dummen”, ”mongo” ”idiot” ”tilbakestående”. Jeg har hørt dem alle, og egentlig bryr jeg meg ikke så mye om hva disse menneskene som bruker disse ordene tenker. De tenker kanskje at jeg er tilbakestående, men selv er de ekstremt fordomsfulle.

Ikke hør på de som sier at du ikke kan gjøre ting. Alle slags mennesker har fortalt meg at jeg ikke kan lære! Gjett hva! Jeg har gått på college, sammen med såkalte vanlige studenter og jeg har bestått de samme fagene som de har. Ja da, jeg måtte sitte oppe til sent på natten for å studere. Jeg visste at det var vanskeligere for meg å lære, men jeg klarte det! Jeg kan lese, jeg kan skrive, jeg kan tenke og jeg kan snakke! Husk bare, ikke gi opp fordi om noen sier at du ikke kan lære noe! Prøv, så du vil kanskje overraske deg selv!

Jeg håper inderlig at dette var en ulykke og at du vil lære å kjenne en mors kjærlighet på samme måte som jeg gjorde det. Men hvis ikke, finnes det en rekke steder hvor du kan finne kjærlighet og få aksept. Finn mennesker om elsker deg for den du er. Bruk tid på mennesker som liker deg fordi du er du. Du vil bli sliten av å hele tiden måtte lære andre at du er et ekte menneske med like mye verdi som andre. Så finn andre som du bare kan ha det fint sammen med. Jeg besøker ofte steder der mennesker med forskjellige funksjonshemninger møtes – vi har det utrolig artig sammen. Her møter jeg mennesker som er gift, som har fulltidsjobber, som bor i egne hjem – mennesker som har vært med på å bestemme sin egen skjebne. Det er fint å få være en del av den gruppen – det er en lettelse å få slippe å hele tiden være ”spesiell” eller annerledes.

Opplev! Livet er fullt av overraskelser! Vet du, jeg kysset ikke en gutt før jeg var 20! Men jeg oppdaget at jeg likte det! Livet er fullt av gode ting, som de første kyssene og sjokolade! Hver dag setter jeg meg ned og nyter en kopp med sterk kaffe, virkelig sterk, med melk og sukker. Når jeg er god mot meg selv, spiser jeg stenløse druer, kalde og grønne. Du har også mye å se frem til! Jeg husker min første forelskelse i en eldre mann. Jeg erindrer sklier og husker og tauhopping. Jeg husker at jeg lekte med en hundevalp – hvor jeg gnidde den på magen. Nyt livet og alt det har å tilby! Livet er fullt av prøvelser, men det er også fullt av glede og nytelse, grønne druer, sjokolade og sommerfugler…

Jeg leste i avisa (den biten overrasker fortsatt folk; at jeg leser…) at du er en mirakel-baby. At Gud kanskje fanget deg i ditt fall og bar deg trygt ned. Jeg tror, Kaya, at Gud har gitt meg et ekstra kromosom. Det er en merkelig gave, men det er en gave! Jeg tror at Gud elsker deg! Og det håper jeg du oppdager, det gjør jeg! Velkommen kjære baby, velkommen!”

Gratulerer med dagen!